10 вещей, которые нельзя говорить родителям ребенка с синдромом Дауна

Не так давно я писала, что повстречала в супермаркете маму с дочкой. У девочки был синдром Дауна, все признаки на лицо. Я отводила глаза. Мне было неловко. Не думаю, что это была правильная реакция.

Проблема в том, что меня никто не учил, как общаться с ребенком с лишней хромосомой и его родителями. Не поверите, но я в России вообще ни одного такого ребенка вживую не видела. Знала, что они существуют. Но не видела. А в Америке встречала – и не один раз – в магазинах, на детских площадках и в бассейне. Не потому, что их здесь больше. Потому, что к ним относятся по-другому. Как к людям, в первую очередь.

down3

Мне кажется, что создание инклюзивной среды в России – дело, конечно, хорошее. Но без просветительской работы оно останется просто красивым лозунгом. Запустим мы ребятишек с синдромом Дауна в обычные детские сады и школы – и что толку? Работать там с ними не умеют, родители «обычных» детей будут в шоке (и «оно» с моим ребенком будет заниматься?).

Начать надо с самого простого – с информации. О том, что дети с синдромом Дауна имеют шанс жить полноценной жизнью, если с ними заниматься. О том, что они и их родители — не уроды, не вырожденцы. У них, этих деток, столько же вариантов развития, сколько и у обычных детей – просто они несколько другие.

Я по этому поводу перевела отличную статью. Представьте, что у ваших знакомых появился малыш с синдромом Дауна. Как с ними общаться? Что говорить? На этот вопрос мне сложно ответить. А вот о том, чего говорить ни в коем случае нельзя, могу рассказать. Ниже 10 вещей, о которых лучше молчать, общаясь с мамой или папой ребенка с синдромом Дауна.

  1. Какие вы молодцы! (В самых разных вариациях). Вы просто герои, святые, ангелы, вам воздастся,…

Родители детей с синдромом Дауна, как и все нормальные люди, иногда бывают на высоте, иногда лажают. Что-то у них получается хорошо, что-то фигово. Им не нужно, чтобы их ставили на пьедестал. Они – обычные люди со своими проблемами и заботами.

2. Даунята — солнечные детки. Они всегда счастливы.

Специалисты, работающие с людьми с синдромом Дауна подчеркивают, что они куда больше похожи на обычных людей, чем от них отличаются. Они не идиоты. И они не счастливы с утра до вечера. Как и все нормальные люди они могут страдать и печалиться.

3. Причина в возрасте?

Во-первых, не этичный вопрос. Во-вторых, неверный. Возраст не является причиной рождения ребенка с синдромом Дауна.

4. Может быть, все пройдет. Ребенок выправится.

Синдром Дауна не может «пройти». Это не болезнь. С ним надо научиться жить. При должной поддержке, ребенок с синдромом Дауна может жить полной жизнью.

5. Вы будете еще рожать?

Фу, ну какое ваше дело? Об этом не стоит спрашивать и родителей здоровых детей. Захотят – родят, не захотят – не будут. Личное дело любой семьи. Если у родителей появился ребенок с синдромом Дауна, им требуется время, чтобы осознать этот факт, чтоб принять своего ребенка. Им не до планирования следующей беременности.

6. Ребенок сможет нормально функционировать?

Дети с синдромом Дауна, как и обычные ребятишки, имеют свои сильные и слабые стороны. Дело родителей и учителей – помочь развить потенциал ребенка.

7. Ребенок выглядит совершенно нормальным. Вы уверены в диагнозе?

Синдром Дауна выявляется с помощью анализа крови. Скорее всего, родители уже десять раз проконсультировались с самыми разными специалистами.

8. Вы об этом знали?

Во время беременности женщина может сделать скрининговый тест, оценивающий вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. И диагностический тест, который показывает, действительно ли ребенок имеет этот синдром. Последний тест опасен для плода. Далеко не все женщины на него идут, даже зная о риске рождения ребенка с синдромом Дауна. Это личное дело, личный выбор женщины и ее семьи.

9. Могло быть и хуже.

Наверное, действительно, могло. Но к чему об этом говорить? Семье надо дать время привыкнуть к мысли о том, что у них «другой» ребенок, что жизнь будет устроена не так, как им представлялось раньше.

10. Мне жаль…

Ребенок не умер. Зачем соболезновать? Большинство родителей детей с синдромом Дауна хотят испытывать радость от появления на свет маленького человечка, наслаждаться материнством (или отцовством). Лучше поздравьте молодых родителей.

Последние слова кажутся несколько странными? – С чем поздравлять то? Тем не менее, многие люди, свыкнувшись с мыслью о том, что у них родился необычный ребенок, погружаются в новый мир, наполненный родительскими заботами и радостями, и обретают счастье. Правда.

Понравилось? Поделитесь этой статьей с друзьями:


Бесплатная библиотека!

Автор блога Ирина Рогожкина.
Эксперт московской стажировочной площадки «Одаренные дети». Подробнее →


10 вещей, которые нельзя говорить родителям ребенка с синдромом Дауна: 9 комментариев

  1. Катерина

    Я думаю, что многие из этих пунктов не стоит говорить любым родителям. За тему респект

  2. RitaR

    Да, за границей (по крайней мере в Европе) совсем другое отношение к даунятам. Для родителей это не трагедия, а ситуация, требующая немного другого поведения. Дети играют в театре, учатся в обычных школах. На них не страшно смотреть, очень улыбчивые и добрые малыши.

  3. Юлия

    В данный момент в обычные группы нельзя определять детей с особенностями в развитии. В группе, где 25 детей- это не реально! Такому ребенку необходимо больше внимания, необходим специальный человек! У нас есть такой ребенок в группе, он занимает все время воспитателя и няни, а так же специалистов! На остальных детей просто времени не хватает!! Перед занятием все дети сидят и ждут, когда он успокоится и сможет сесть вместе со всеми в кружок!!! А может и не сесть!!! В такой ситуации жалко остальных 24 ребенка, которые вынуждены наблюдать и терпеть!

    1. Юлия

      Он не даун, там другое нарушение, просто наболело!!! Сорри за оффтоп))

      1. Татьяна Николаевна Порываева

        Я вас очень хорошо понимаю. Будем откровенны, у нас нет условий для инклюзии. На Западе за каждым особым ребенком закрепления специалист и помощник, который помогает ему и учителю. А у на все валится на бедного педагога. И действительно страдают обычные дети

  4. google.com Наталья Сергеевна Степанова

    Несколько лет тому назад побывала в Америке, где работала с «необычными людьми» (disabled people). В мои обязанности входило уход и забота о них. И вот какая там инклюзия: мы вместе плавали в бассейне, ходили на пикник на ночь, танцевали на дискотеке, ездили в лес на прогулку, выходили в город по магазинам, играли в бейсбол. И не беда, если кто-то не может ходить — «гоняет мяч» или танцует передвигаясь в инвалидном кресле, плавает в подгузниках. Мало кто из прохожих оборачивался или сторонился этих людей. Отношение американцев к disabled people — «они тоже люди и должны прожить нормальную человеческую жизнь».

    А теперь о России. В целом, видна совсем противоположная картина, но, к счастью, сдвиги есть — существуют множество программ по инклюзии недееспособных людей в социум дееспособных. Должно пройти еще много лет, чтобы мы приняли этот класс людей в свою «нормальную» жизнь, чтобы укоренилась мысль о том, что «они тоже люди и должны прожить нормальную человеческую жизнь». А для этого нужно увеличивать количество социальный программ по тематике, приумножать инвестиции и воспитывать (внедрять) идею с малолетства, создавая инклюзию со школьной скамьи (визиты в госпитали и ,наоборот, в школы, индивидуальная забота и т.д.).

    1. Людмила

      Как вы здорово описали, как живут «не такие» люди в Америке! Потрясающе! Хочется, чтобы и у нас отношение к ним поменялось!

  5. ОльгаАВ

    Скажу честно… Мы воспитанны без информации, с ложными понятиями.Я только сейчас поняла, что все, что об эхтом знала,полная чушь.Имела бы хоть половину информации,которой владею сейчас, легче бы перенесла первые дни.И вот странность)Как Мама нормального ребенка, я против инклюзии, а как Мама ребеночка с синдромом, наооборот за)))

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите ответ * Лимит времени истёк. Пожалуйста, перезагрузите CAPTCHA.