Солнечные детки или Меня сегодня глючит

daun1Недавно я прошла предписанный скрининг – ну, вы знаете, тесты на выявление врожденных аномалий плода. И меня теперь глючит. Не то, чтобы у меня были основания для опасений… И, тем не менее, мысли в голову лезут разные – и не слишком приятные. Вот что я стану делать, если действительно что-то обнаружится? Лишняя хромосома, к примеру. Судя по всему, наши врачи сразу предлагают прервать беременность. А ведь 14-тая неделя идет… Есть уже и пальчики, и глазки, и носик, и бровки и даже умение гримаски строить. И уже со своей Александрой-Аленькой иль Лёшиком-Алёшиком я вовсю общаюсь и разговариваю, воображаю их, планы строю и просто люблю. С другой стороны, готова ли я родить больного ребенка и посвятить ему свою жизнь? (по-другому просто не получится) – наверное, не готова.

daun2

Эвелина Блёданс с мужем и сыном Семёном

В этом смысле поступок Эвелины Блёданс, оставившей дитя с лишней хромосомой и публично обещавшей сделать из него «самого счастливого дауна на свете», вызывает у меня глубокое уважение. Я знаю, что этой самой публичностью Эвелина кучу народа раздражает. Мол, родила дауна, ну и сиди тихонько, не высовывайся – нашла о чем поведать общественности. А я убеждена, что Эвелина приняла единственно правильное в наших условиях решение. Даже если в нем и есть душок самопиара, то он отнюдь не является главной составляющей.

Как в нашей стране относятся к людям с 47-мью хромосомами и, вообще, где они прячутся? Почему их не видно на улицах, в магазинах, в метро? Ведь по статистике на 700 здоровых малышей приходится один ребенок с синдромом Дауна. Так где же они? Ответ очевиден – в специальных заведениях и клиниках, их стесняются, об их существовании умалчивают даже близкие родственники. Позвольте, спросите вы, а разве могут дауны жить хоть сколько-нибудь полноценной жизнью, могут ли они нормально адаптироваться к обществу, не представлять для него угрозы (вот Аронова, к примеру, всех предупредила, что даунята и ножом при случае могут родителей проткнуть) иль даже делать что-то полезное? Как ни странно, могут.

daun3

Пабло Пинеда, преподаватель и киноактер с синдромом Дауна

Представьте себе Испанию. В ней живет улыбчивый человек небольшого роста. Работает преподавателем в колледже. У него любящие родители и преданные друзья. Пару лет назад он снялся в главной роли в фильме «Я тоже», за что был награжден Серебряной раковиной кинофестиваля в Сан-Себастьяне. А теперь добавьте небольшой штрих. У этого мужчины синдром Дауна. Не верите? Я сначала тоже подумала – сказки. Но, как говорится, google в помощь. Пабло Пинеда – 39 лет, 37000 ссылок в интернете.

«Видео о Пабло Пинеда, преподавателе с синдромом Дауна, снявшемся в замечательном фильме «Я тоже»

Испания в плане адаптации детей-инвалидов, вообще, поразительная страна. Недавно один из моих знакомых бросил престижную работу в Москве и перебрался в маленький испанский городок только потому, что хотел дать своему второму ребенку, родившемуся с синдромом Дауна, шанс на полноценную жизнь. Этот шанс есть и у Семена Сёмина, сынишки Блёданс. Есть именно потому, что Эвелина не спряталась в кусты, а открыто заявила, что собирается бороться за права своего ребенка.

Ну вот… Развела пламенную агитацию… А что я все-таки сама стала бы делать? Не знаю, не знаю 🙁 А вы?

Понравилось? Поделитесь этой статьей с друзьями:


Бесплатная библиотека!

Автор блога Ирина Рогожкина.
Эксперт московской стажировочной площадки «Одаренные дети». Подробнее →


Солнечные детки или Меня сегодня глючит: 12 комментариев

  1. Маргарита

    Очень больной вопрос. 37 лет назад я думала примерно так же. Но у нас не Испания.
    И я и мои близкие все силы вложили в этого ребенка. А сейчас разлад в семье, нет ни здоровья, ни сил, ни средств. И все мысли только о том, что с ним будет, если я уйду раньше.

    1. Ирина Рогожкина Автор записи

      Маргарита, даже отвечать тяжело. Желать чего-то и говорить, что все будет хорошо, язык не поворачивается. Я вам искренне сочувствую.

  2. Natalia

    Да, вопрос, конечно, сложный и отвечать на него нелегко. Я с большим уважением отношусь к тем родителям, которые которые оставили таких детей и посвятили свою жизнь им. Исходя из своего жизненного опыта хочу сказать, что здесь очень важна роль обоих родителей, их взаимоотношения, понимание ответственности и, конечно же, безграничная любовь к ребенку.

  3. Раиса

    Я не знаю, как бы поступила при рождении такого ребенка.Но люди,которые не отдают своих больных детей, достойны большого уважения.Ведь они понимают , что это неизлечимо и улучшения не наступит никогда, будет только хуже. ( У меня есть такой пример).
    Так вот этот ребенок воспринимается как крест , который надо нести до конца жизни. А что будет если мать уйдет раньше, даже подумать страшно. У нас ведь не Испания и надо реально смотреть на происходящее- помощи от государства не добьешся. Что делать? Как поступить?…..

    1. Ирина Рогожкина Автор записи

      А почему, почему все-таки всегда «будет только хуже»??? Ведь сейчас действительно полно примеров, когда особенные дети не просто как-то социализируются, но и бывают вполне успешны. Но вы правы — в нашей стране их совсем немного:((

  4. Фанатка

    Видела много разных детей, общалась с их родителями, прониклась очень уважением к ним. И в голове застряла фраза одной мамочки — «Нам не даются свыше испытания, которые мы не можем вынести». т.е. если рождается ребенок с проблемами по здоровью, это не кара, не крест, а испытание, которое мы вместе преодолеем, научимся жить по-новому, будем счастливы и любимы.

  5. Мария

    Ни одна нормальная мать не сможет оставить своего ребёнка, какой бы он ни был! Только вот свой крест(в жизни не бывает ничего случайного!) все несут по-разному. Кто-то просто ухаживает за ним, а кто-то делает всё возможное, чтобы научить его обслуживать себя и выполнять простейшую работу, а также социализировать ребёнка, по мере возможностей. И очень жаль, что наше государство не оказывает помощь таким семьям.

  6. Маргарита

    Что вы знаете об этом несчастье? Можно сколько угодно рассуждать об уважении и сочувствии отвлеченно. Только что это дает мне и таким как я? Крест? испытание? Постоянный ад в душе. Да, я люблю этого ребенка, я постоянно забочусь о нем и занята постоянно им. И на каком-то этапе приходит понимание, что старший сын получает любви и заботы куда меньше. А поровну ну никак не выходит. И ты коришь себя за это.И с обучением и социализацией ничего не выходит. Далеко не все они обучаемы. И солнечными они бывают только в раннем детстве. А с определенного возраста — и физиология дает себя знать и агрессия появляется. И все чаще грызет мысль, что столько всего упущено, недодано старшему сыну, мужу, маме, да и моя жизнь улетела под откос. И только Юрка у нас счастливый. У меня, конечно, и мысли нет отказаться от него. НО! Можете осуждать меня сколько угодно — никому и никогда — слышите — не посоветую оставлять такого ребенка!

    1. Камила

      Маргарита, вы просто представьте своего ребенка в доме малютки в обкаканных пеленках, с застрявшей между реек кроватки ножкой, плачущего и беспомощного… А дальше в центре реабилитации-со связанными руками и ногами, заскотчеванным ртом.. Каково? С любым ребенком тяжело! И всегда нужно делить любовь на троих, пятерых и т.д. Вы просто устали!!! Милая, добрая женщина, не корите себя, вы все делаете правильно, только тяжелый период затянулся!

  7. Виктор

    Маргарита, все строят умозаключения из шаблонных моральных установок. Только у Вас опыт настоящий, прожитый. И правильно, что Вы говорите о нем открыто. Думаю, ни один нормальный человек Вас не осудит.

  8. Ирина

    В жж был чудесный репортаж о девочке Джессике, звезде школы, королеве выпускного бала, любимице всех! Какой гордый отец стоял рядом с ней, когда ей вручали корону! У Джессики синдром Дауна.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите ответ * Лимит времени истёк. Пожалуйста, перезагрузите CAPTCHA.